近日，经过浙江省人民医院毕节医院（以下简称“浙毕医院”）血液内科团队的悉心诊治，一名反复出现血尿20余年的男性患者终于得到了明确诊断。他的病情是由于阵发性睡眠性血红蛋白尿引发的一种罕见血液系统疾病。在经过对症治疗后，患者的病情得到了有效缓解。

这位55岁的患者杨某，居住在七星关区，20多年前首次出现鲜红色的血尿，偶尔伴有尿痛，然而症状能够自行缓解。起初，家人误以为是普通的尿路感染，因此选择了自行服用抗感染药物进行治疗。近两年来，随着病情逐渐加重，血尿频次增加，并伴随出现贫血症状，杨某及其家人开始意识到问题的严重性。

因此，杨某一家踏上了漫长的就医之路，前往多家省内外医院，接受了包括骨髓穿刺和肾穿刺活检在内的一系列详细检查。虽然耗费了大量时间和精力，但确切的病因始终未能揭开。在面对日渐侵蚀身体的无力感时，杨某和家人倍感焦虑与绝望。漫长的求医过程不仅带来了沉重的经济负担，也让他们身心俱疲。然而，家人之间的不离不弃与相互扶持，以及对医学进步的信念，支撑着他们坚持寻找治愈的希望。

转折点出现在一次偶然的谈话中，杨某一家得知浙江省人民医院与毕节市第一人民医院共同建立了国家区域医疗中心，整体医疗技术实力显著提升。充满希望的他们选择来到浙毕医院血液内科，开始了新的求医之旅。

面对杨某复杂的病史，浙毕医院血液内科团队高度重视，系统性地进行相关检查，包括骨髓穿刺术、骨髓流式细胞免疫荧光分析、骨髓活检术、肾穿刺活检以及高敏PNH等。最终，确诊为由阵发性睡眠性血红蛋白尿引发的罕见血液系统疾病，这种疾病的发现和确诊需依赖特定的基因检查。确诊成为后续治疗的关键第一步。

针对杨某的病情，血液内科团队迅速制定了个性化的治疗方案，主要采用依库珠单抗进行补体抑制治疗，并配合细致的康复指导。在经过一段时间的精心治疗后，杨某病情得到控制，生活质量显著提升。

杨某感慨道：“虽然这二十年经历了许多波折和辛酸，但幸运的是，我在浙毕医院血液内科找到了值得信赖的专家团队，终于确诊了这个隐藏多年的罕见病。现在尿液清澈，头不再昏沉，身体也不再乏力，精神状态日益恢复，生活逐渐回归正轨，心中充满感激！”

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